ahoj, jmenuji se

barunka

sedláčková

  a toto je příběh...

moje vánoční akce

#vyletirybka

o mně

Je mi 15 let a bydlím s rodinou v Českých Budějovicích. Do tří let jsem byla úplně zdravá, pak jsem onemocněla neuropatií. Ochably mi ruce i nohy a můžu jenom trochu pohybovat klouby. Proto musím většinu času sedět na invalidním vozíku a jsem téměř zcela závislá na pomoci druhých.  Lékaři mi ale dávají naději na zlepšení mého stavu, a tak jsem se rozhodla tuto naději přiživovat, co to dá. Vytvořila jsem si svůj barevný svět – místo zoufání si beru štětec, fix nebo pastelku do úst a představuji svému okolí vlastní výtvarný styl, kterému říkám pusopis. Vzniká různými technikami, jako jsou anilinové barvy, fixy, tempery, ale i tuš. Ráda maluju zvířata a přírodu, inspirují mě i různé tradice, například lidové kroje se spoustou zajímavých detailů.

 

   Každá čárka nebo tečka na mém obraze vzniká tak, že musím k obrázku sklonit hlavu. Občas mě z toho bolí za krkem, ale už jsem si na to zvykla. Malování mám ráda a vybrala jsem si ho právě proto, že to můžu a dokážu dělat. Hodně mě naučil výtvarný ateliér centra Arpida, který vede Alena Jankovská. Do Arpidy jsem chodila na první stupeň základní školy, teď už jsem přešla do běžné třídy ZŠ Matice školské, ale paní Jankovská mě učí malovat stále.

 

   Pořád chodím do Arpidy cvičit a na ergoterapii. Dobře mi jde plavání, taky se zkouším potápět a pozorovat podmořský život, který je i nekonečným tématem pro mé malování. V zimě na horách s pomocí taťky jezdím na monoski, což je speciálně upravená lyže. Mám taky ráda písničky, třeba od Kašpárka v rohlíku, který mě letos opět pozval na velký bejbypankový festival Kefír. Měla jsem tam výstavu a výtvarnou dílnu, děti se mnou malovaly a moc se nám tam líbilo.

 

   Mám tři sourozence: Janičku, Pavlíka a Aničku. S Janičkou jsem před nedávnem navštívila Paříž, kde jsme si prohlédly památky a galerie. Pavlík mi vyrobil na 3D tiskárně pomůcku pro pohyb rukou a Andulka si se mnou hraje nebo mi doma pomáhá.

 

   Zajímám se o umění, hlavně o různé techniky malování a design, protože bych se chtěla stát bytovou nebo zahradní architektkou. Už si maluju různé návrhy interiérů. Také bych ráda jednou napsala knížku a sama si ji ilustrovala. Hodně čtu, baví mě angličtina, z níž už mám i zkoušku Cambridge English Young Learners. Mým největším snem je být jednou méně závislá na pomoci okolí …

 

   Z výstav, kterých jsem se dosud zúčastnila, mám velkou radost - už jsem jich měla hodně a mám další pozvání. Návštěvníci mi často píšou, že je mé obrázky povzbudily. To mě moc těší.

 

 Díky, těším se. Zdraví Vás Bára

 

děkuju moc všem! podařilo se to a mám konečně nový vozík.

o léčbě

Letos se Bára cítí lépe, pomohla jí totiž 4. dubna 2014 operace pro uvolnění svalového tonusu metodou Ulzibat, díky níž může narovnat záda a nohy. Nebyla levná - rádi bychom tímto poděkovali všem, kteří se zúčastnili Dnů krásy pro Barunku v kadeřnictví Katky Kneiflů nebo si koupili nějaký šperk v Top Second handu. Velký dík patří též Lucce Jéglové a uhersko-brodské kavárně Ulité kafe, pánům Tejčkovi a Tichému, kteří neúnavně šli (a stále jdou) za svým cílem pomoc Báře a její rodině, manželům Pavlíčkovým a spoustě dalších, kteří pomáhají, a to nejenom finančně.

 

Během Bářiny nemoci, s inovacemi medicíny, novými metodami a rostoucím chápáním potřeb dítěte nezbytných pro zkvalitnění jeho života, se rodiče seznámili s několika způsoby léčby a také s podpůrnými prostředky, výživovými doplňky či rehabilitačními pomůckami. Jedním z důvodů, proč je třeba se v problematice léčby Bářiny nemoci stále vzdělávat a aktualizovat své dosavadní znalosti o ní, je fakt, že ze strany lékařů neexistuje konkrétní medikace. Je tedy třeba, aby se její rodiče víceméně sami snažili různými cestami najít vyhovující metody a výživové doplňky.

 

Po návštěvě u prof. Martiníka z Hradce Králové, který je specialistou na metabolické poruchy, se nedílnou součástí Báry jídelníčku staly nutridrinky, které doplňují stravu těch, kteří kvůli nemoci nemohou přijímat její dostatečné množství.

Na klinice celostní medicíny doporučili konzumaci kapek s názvem Dračí krev, každý den sní Baruška lžičku mleté kurkumy a doplňuje fytominerály.

 

Ve škole Bára cvičí se specialisty, plave, jezdí na motomedu. Doma nosí ortézy, které jí pomáhají jemně natahovat zkrácené svalstvo. Asistenční ptáček Pepík má svůj podíl na její dobré náladě.

má galerie

výstavy a události

Třeboň 14.7. - 6. 8.

 

Dům Štěpánka Netolického , Masarykovo náměstí 89 - vernisáž 13.7. od 15.00

 

 

#vyletirybka 16.12.2016

 

Sbírková akce na podporu nákupu nových kol pro vozík.

 

 

Jedeme na prázdniny - aukce a veřejná dílna / 25.6. 2016

 

Sbírková akce s fy. ZárubaFood a rádiem KISS na podporu nákupu nového vozíku.

 

 Samostatné výstavy

Sladovna Písek (červen 2013)

Radniční síň České Budějovice (září 2014)

Art Fest České Budějovice (listopad 2014 a 2015)

Městská galerie U Zlatého slunce Týn nad Vltavou (únor 2015)

Výstavní síň Senátu, Praha (srpen až září 2015)

Galerie Kladenského zámku (září až říjen 2015)

213091030/0600

Na toto číslo účtu můžete posílat případné finanční dary.

 

 

Finančně přispět můžete taképřes službu PayPal, a to na příbuzné stránce

www.vyletirybka.cz

 

Pokud by jste nám rádi s čímkoliv pomohli,
obraťte se prosím na maminku

 

miladasedlackova@seznam.cz

 

děkujeme! :-)

naši partneři